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“IMFAR亚太区孤独症论坛——上海2015” 在上海国际会议中心隆重举行

日期:2015-11-13 14:57:00  来源:复旦大学附属儿童医院

  2015年11月7日-8日,“IMFAR亚太区孤独症论坛——上海2015”在上海国际会议中心隆重举行。本届论坛由国际孤独症研究协会(INSAR, the International Society for Autism Research)牵头,复旦大学附属儿科医院、美国孤独症之声和中国妇女发展基金会联合主办。

  IMFAR亚太区孤独症论坛参会代表700余人,其中国外代表250余人,共邀请130余名来自世界各地的孤独症研究专家作大会报告。大会上,来自国际孤独症研究学会、美国孤独症之声以及美国、英国、印度、日本、韩国等国家的知名大学教授与全世界孤独症领军人物一起,共同探讨世界孤独症研究发展与面临的挑战。上海市政协方惠萍副主席、国家卫生计生委科技教育司秦怀金司长、上海市科学技术委员会徐祖信副主任、上海市卫生和计划生育委员会王磐石副主任、中国妇女发展基金会秦国英副理事长兼秘书长、美国孤独症之声副主席Andy Shih、上海市残疾人联合会康复处虞惠炯处长、国际孤独症研究学会主席Geraldine Dawson、中国科学院杨雄里院士、复

旦大学桂永浩副校长以及复旦大学附属儿科医院黄国英院长为大会开幕式致辞。

  孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder)是一种多病因的复杂神经发育性疾病,该病以社交功能受损、语言障碍、兴趣局限和重复刻板行为为主要临床特征,由于患儿广泛性功能受损,导致不能融入社会, 严重影响患儿身心健康及生活质量,给家庭和社会带来了沉重的负担。2014年美国疾病控制与预防中心(Centers for Disease Control and Prevention,CDC)发布数据显示:在美国,每68个儿童中就有1个患有孤独症,其远高于癌症(1/1500)、糖尿病(1/500)的发病率。美国每年用于孤独症相关费用高达50亿美元,远远超过智能低下(12亿)、哮喘(9亿)等疾病负担。孤独症已成为影响儿童健康的重大公共卫生问题。

  国内对孤独症谱系障碍的关注与起步稍晚于全球。尽管如此,我国在孤独症的整体治疗与支持方面进步迅速,尤其是最近几年,无论从政府层面、专业层面以及各级医教层面、特教残联的层面,对于孤独症的关注正在大踏步前进。

  此次亚太孤独症论坛有如下特点:

  1. 建立多学科交流的平台:

  孤独症谱系障碍是一大类疾病,围绕这个疾病谱展开的讨论,在亚太地区属首次,在世界上也为数不多。各个相关领域的专家学者,包括特殊教育的老师,家长,以及从事基础研究的研究者,还有从事于临床流行病以及环境,社会支持,基金,社保等人员,都能够在这个平台上进行交流。平台涉及面广,意义重大。

  2. 探讨孤独症谱系障碍的病因、早期干预及干预手段:

  目前全球对于孤独症的病因知之甚少,50-60%患者的病因尚不清晰。病因不明直接影响到对病情的诊断。现有的诊断从行为学、临床症状及表现,过度到用生物标志物以及客观的、量化的指标进行诊断。此次会议上从分子遗传学、分子影像学等客观的指标入手,分享相关报道与诊断讨论。

  孤独症谱系障碍和发育有一定的时间相关性,要发育到一定程度,往往是18月以后,有了语言、完整的情感、社会交流等能力后,孤独症谱系障碍才会被家长或专业人员发现,因此为孤独症谱系障碍早期诊断,早期筛查带来了一定的困难。目前明确的早期干预和科学的干预手段对孤独症患儿的发育起到非常重要的作用,甚至可以回到正常的人群当中。若要早一些,更早一些,再早一些发现问题,就需要运用筛查和干预的方法和手段。此次论坛在这个领域上会也分享一些研究与发现。

  孤独症谱系障碍是一个致残性的疾病,涉及新生儿、婴幼儿、儿童、青少年、成人这样一个漫长的过程。在发育成长过程中,如何正常生活、正常学习、正常发育、如何就业,这些问题都是一个社会问题,不是家庭和医院能够解决的。因此如何聚集所有的社会力量,一起为孤独症患儿的健康成长提供支持,也是此次会议的一个主题内容之一。

  3. 开设大师班课程

  大师班,即授课老师都是专业领域的权威人物,此次针对孤独症的大师班授课还属首创。大师班的授课对象除了临床医生,护士之外,更大一部分是从事特殊教育、孤独症早期干预、心理研究、患病社会支持以及患儿家长。大师班的课程围绕家长、特教老师以及临床上最重要、最常见、有争议的话题,通过大师班的学习提高国内及亚洲甚至全球种对孤独症的认识,为家长与专业人员提供非常好的交流机会与平台。

  4. 推进亚太地区多中心合作

  通过亚太孤独症论坛,借助国际上最优秀的资源,包括国际性基金会、全球性项目等,促进亚太与全球的合作,在脑与生物样本库建设、环境建设、流行病学研究等方面推进亚太地区多中心合作,改变现有对于孤独症的干预与支持的模式,为今后的孤独症的研究注入更多的资源。

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